terça-feira, 31 de julho de 2018

Como se sente ao voltar da demência?

CAPÍTULO 3
Como se sente ao voltar da demência?

—STANLEY BALDWIN


TODOS NÓS APRENDEMOS como crianças que quando você está doente, você se sente mal. É isso que te mantém fora da escola e porque você vai ao médico: você se sente péssimo. Sentindo-se ruim e doença andam de mãos dadas, certo? Esse é o problema com a doença de Alzheimer. Você passa muito tempo sem se sentir mal, então, quando você tem sintomas perceptíveis o suficiente para mandar você ao médico, a doença é relativamente longa e difícil, se não impossível, de tratar. Com o Mal de Alzheimer, o processo subjacente da doença está tipicamente em andamento por quinze a vinte anos antes que um diagnóstico seja feito.


Para piorar as coisas, quando desenvolvemos sintomas como perda de memória, tendemos a procurar desculpas para nos assegurar de que nada sério está acontecendo. Nós falamos sobre palavras sendo “na ponta da língua” ou sobre ter um “momento sênior”. Nós dizemos que vamos “pensar nisso em um minuto”, estão tendo uma “cãimbra mental” momentânea, ou estão tendo um “ pausa intelectual ”. Para ser justo, muitos de nós que temos tais lapsos momentâneos não estão sofrendo de doença de Alzheimer precoce e, portanto, não devem ser indevidamente preocupados. No entanto, outros de nós são.

Se você pudesse voltar da doença de Alzheimer, o que você relataria sobre a sensação de descida à demência? E, em uma nota mais positiva, como seria a sensação de recuperar suas habilidades? Graças às muitas pessoas que voltaram ao normal no protocolo ReCODE, podemos finalmente obter respostas para essas e outras perguntas. Isso não quer dizer que cada pessoa tenha os mesmos sintomas precoces, nem que a recuperação de cada paciente siga a mesma trajetória. No entanto, a experiência de cada pessoa tem algo a nos ensinar.

Eleanor, por exemplo, tinha apenas 40 anos quando começou a ser arrastada para o buraco negro da doença de Alzheimer. O pai dela estava nos estágios finais da doença de Alzheimer, quando Eleanor começou a notar em si mesma os mesmos sintomas que havia desenvolvido anos antes:

Cegueira facial. Dificuldade em reconhecer e lembrar rostos, chamada prosopagnosia, foi a primeira mudança que Eleanor notou, e pareceu surgir repentina e notavelmente na época em que ela completou 40 anos. “Eu não liguei isso à demência precoce”, ela me disse, “mas a fadiga ou uma espécie de dificuldade de aprendizagem (embora não me lembre de ter esse problema quando era mais jovem). Meu pai também teve isso.

Diminuição da clareza mental (especialmente no final do dia). “Comecei a sentir um 'cansaço mental' crescente, especialmente depois de três ou quatro da tarde. Eu erroneamente pensei que estava muito cansado. Ajudar meus filhos com o dever de casa parecia mentalmente desgastante. Era semelhante ao sentimento que eu sentiria quando eu fosse um estudante de faculdade e pós-graduação, depois de estudar intensivamente e fazer exames longos, exceto que isso aconteceria às três da tarde. sem que eu tenha me exercido mentalmente. 

Além disso, a leitura, especialmente no final do dia, tornou-se cada vez mais difícil, e muitas vezes tive dificuldade em lembrar o que tinha lido, às vezes até de uma página para outra. Além disso, comecei a me sentir às vezes "impreciso" quando estava em reuniões, tendo pouco a acrescentar às discussões, particularmente reuniões realizadas no final do dia. 


Também percebi que muitas vezes ficaria em silêncio em conversas em grupo, especialmente quando envolviam assuntos mais complicados / controversos, o que não era típico para mim. Muitas vezes eu senti que não tinha nada para adicionar (as ideias simplesmente não estavam lá) ou que meu comentário pode não estar no ponto porque eu não tinha seguido completamente o argumento. Muitas vezes, quando eu falava, em uma reunião ou em uma conversa, eu formulava meu comentário na minha cabeça (o que me dava trabalho) e repetia várias vezes até eu falar, só para ter certeza de que estava certo ou não. esqueça o que eu ia dizer. Não era assim que eu costumava funcionar.

Diminuição do interesse pela leitura, incapacidade de acompanhar ou engajar-se em conversas complexas e incapacidade de acompanhar filmes com enredos complicados. As conversas "se tornaram cansativas para mim", disse Eleanor. "Eu não sabia porque. Eu tive problemas em seguir alguns que não estavam no meu campo e só queria fechar os olhos. ”

Diminuição da capacidade de lembrar o que ela leu ou ouviu. "Parecia exaustivo ter que tentar lembrar as coisas, se era o que comprar no supermercado ou que tipo de sushi meus filhos queriam pedir", disse ela. No ano anterior ao início do protocolo ReCODE, Eleanor me disse que o material que ela precisava ler para um curso “parecia muito denso e eu não me lembrava. Eu também tive dificuldade em lembrar de outras coisas que li, como romances ou revistas. A leitura (que eu costumava desejar!) Não era mais um prazer.

Diminuindo o vocabulário. Eleanor lutou para encontrar a palavra certa e começou a usar um vocabulário mais simples. “Eu poderia dizer agressivo, mas parei de dizer belicoso ou truculento. Eu diria que alguém estava "pensando em algo mais e mais" em vez de dizer que ele estava perseverando em algo. Eu diria que alguém era muito social, mas eu não

Ela era gregária. Ao longo destas linhas, eu também faria buscas por palavras quando falasse, onde eu poderia fazer uma pausa procurando a palavra certa. Eu costumava bolar uma palavra "decente" ou encontrar uma maneira indireta de dizer alguma coisa. Por exemplo, eu diria que alguém "seguiu algo seguindo o passo a passo como deveria" porque eu não conseguia acessar a palavra sistemática para dizer uma abordagem sistemática. Isso era desconcertante para mim e exigiria muito esforço mental, mas não era tão óbvio ser notado pelos outros. Após cerca de cinco a seis meses no protocolo, quando eu estava conversando com as pessoas, eu observava que usaria naturalmente palavras que eu não usava há muitos anos - como aquelas acima - e me surpreenderia porque eu tinha esquecido que eles existiram. ”Misturando palavras.

 “Não era incomum eu misturar os nomes de meus filhos de tempos em tempos. Mas o que começou a acontecer pouco antes de eu marcar minha consulta com a clínica era que eu usaria palavras completamente erradas. Por exemplo, enquanto eu levava meus filhos para a escola, chamei o operador do pedágio - em voz alta e confiante - "chamada de conferência!", Em vez da piscina de carros, para obter meu desconto na piscina de carros. Em outra ocasião, liguei para o meu cachorro no quintal, gritando "Chili!" (O que eu estava fazendo para o jantar) em vez de Juno (o nome dela). "Diminuindo a velocidade de processamento. As duas pensaram mais devagar, sentindo-se "confusas" durante as reuniões de trabalho em particular, e digitaram mais devagar, como se os sinais de seu cérebro aos dedos tivessem que passar pelo melaço. 

Aumentando a ansiedade de dirigir e encontrar o caminho. As muitas coisas que os motoristas precisam ver e processar, desde a posição e movimento de outros veículos até o significado dos sinais de trânsito e do movimento dos pedestres, causaram a Eleanor tanta tensão extrema que ela sentiu que mal podia operar o carro. fazer lista e compromissos; muitas vezes sentindo-se "sobrecarregado" pelo que precisava ser feito. Eleanor começou a perder compromissos e "estava ficando muito ansiosa e estressada por não poder acompanhar tudo o que estava acontecendo na minha vida", disse ela. "Eu usei o calendário do Google e tinha lembretes em todos os lugares, mas ainda estava esquecendo as coisas. 

Quando eu era mais jovem, eu costumava estar tão confiante na minha memória. Eu nunca perdi compromissos e memorizei números de telefone na primeira vez que eu liguei para eles. ”Interrupção do sono. “Despertava com facilidade e, quando o fizesse, teria muita dificuldade em voltar a dormir; às vezes levaria horas. Eu também iria despertar muitas, muitas vezes por noite. ”Não mais recebendo um impulso mental da cafeína. Dificuldade em falar línguas estrangeiras, incluindo chinês e russo, que ela já tivera proficiência. 

Geralmente leva muitos anos, até uma década ou dois, para que sintomas como estes se tornem severos o suficiente para se qualificar para o diagnóstico da doença de Alzheimer, como mostrou o caso de Eleanor.Nove anos após o início desses sintomas, aos 49 anos, Eleanor testou positivo para o fator de risco hereditário para Alzheimer, o gene ApoE4.

 Ela foi submetida a testes neuropsicológicos, que revelaram anormalidades consistentes com seus sintomas. Em outras palavras, Eleanor não estava simplesmente experimentando "momentos mais antigos". Seu cérebro estava começando a falhar. Além dos sintomas discretos que ela descreveu, o que Eleanor sentiu durante esse período sombrio? Porque ela recuperou sua capacidade de pensar, lembrar e funcionar, Eleanor está em uma posição incomum. Ela é como um explorador que se aventurou em uma terra aterrorizante da qual poucos outros haviam saído vivos. . . mas conseguiu voltar, capaz de dizer o resto de nós como era. 

Aqui está como Eleanor descreveu para mim: Eu quero articular como era estar no “nevoeiro” do declínio cognitivo inicial - algo que eu sinto que tenho uma perspectiva especial porque eu saí dele. Cheguei à analogia do sentimento que você sente quando está usando fones de ouvido e tentando falar com alguém ao seu lado. Parece abafado e você se sente mais distante dos outros. Da mesma forma, antes de me virar, parecia que eu tinha uma gaze em forma de filme sobre o meu cérebro que me impedia de realmente me conectar com os outros e de ser capaz de se envolver facilmente em conversas normais. Às vezes, era um esforço enorme formular minha resposta, como em reuniões de trabalho, e depois transmiti-la (sem esquecer o que eu queria dizer). Era como se aquela "gaze" fosse uma barreira que eu tive que atravessar para tirar o pensamento. 

A conversa, especialmente sobre tópicos mais sofisticados, havia se distanciado da atividade sem esforço que era quando eu era mais jovem. Eleanor começou o protocolo ReCODE no início de 2015 e, em seis meses, notou claras melhorias em sua cognição. Ela passou por testes neuropsicológicos depois de nove meses, o que confirmou a melhora: a sensação de que estava de volta ao normal não era fruto de sua imaginação ou de um pensamento positivo. Era real, quantificado e medido objetivamente. Um mês antes desses testes, em outubro de 2015, aqui está como Eleanor a descreveu


sensação de voltar ao normal: sinto que tive um despertar. Percebi algumas melhorias em agosto, mas em setembro ficou claro para mim que um “nevoeiro” havia se dissipado e eu pude identificar mudanças específicas no meu funcionamento cognitivo. Eu sinto que minha vida está de volta, e estou escrevendo para agradecer e compartilhar com você o que eu experimentei e aprendi no caso em que isso poderia também ajudá-lo em sua pesquisa.

 Ver essas mudanças em mim mesmo me deu uma visão sobre o que aconteceu com meu pai, bem como sobre o que estava acontecendo comigo. Eu estava atribuindo muitas coisas para "fadiga" ou "idade", mas agora vejo que isso não era verdade. Cegueira facial. Agora sou significativamente melhor em reconhecer pessoas e lembrar que as conheci.

 Percebi isso em setembro, quando participei do Dia dos Pais na escola dos meus filhos. Normalmente, esse dia me deixa muito ansioso porque não me lembro de quem eu conheço, quem eu conheci e não tenho certeza de quem são as pessoas sem as tags de nome. Este ano eu reconheci todos os tipos de pessoas, lembrei de seus nomes e dos nomes de seus filhos, e sabia pequenas coisas sobre eles. Ainda mais, eu tive a confiança de dizer seus nomes porque eu sabia que eu os conhecia! "4:00 Fadiga." Isso foi embora !!

 Eu vejo agora que meu pai experimentou essa mudança exata em seus quarenta e tantos anos. Ele cortou seus dias mais curtos no hospital onde trabalhava, e saiu com a TV depois das três da tarde. todos os dias em casa. Nós pensamos que ele estava exausto do trabalho. Agora eu sei que foi demência precoce. Você não pode ver isso quando está nele.3 e 4. 

Compreensão de leitura e lembrança. Melhorado! Agora, quando eu leio alguma coisa ou alguém me diz algo, lembro muito disso - uma grande mudança para mim. Agora posso permanecer engajado e até mesmo seguir conversas que não estão no meu campo.5 e 6. Vocabulário e busca de palavras. Acho que agora estou usando mais palavras para descrever as coisas. Eu não percebi que meu vocabulário se tornou limitado e meu discurso menos sofisticado, mas tinha. Eu vejo isso agora que estou começando a usar palavras “grandes” novamente. Eu ainda procuro por palavras, mas com muito menos frequência, e agora eu realmente as encontro! 

Clareza e velocidade de raciocínio. Eu sou significativamente mais afiada ao ajudar meus filhos com ensaios e trabalhos de casa. Eu escrevi uma peça recentemente. . . algo que eu não fiz em anos. . . com velocidade e foco, semelhante a quando eu era mais jovem. Minha velocidade de digitação também está de volta. Dirigindo. A ansiedade que tenho sobre dirigir está começando a diminuir. Compromissos e listas de tarefas. Lembro-me melhor de compromissos agora e o estresse do constante medo de perder coisas está diminuindo. Não é perfeito, mas definitivamente melhorou. É preciso muito menos esforço para lembrar de algo. Já não peço aos meus filhos que deixem mensagens escritas sempre que me pedirem para fazer algo por eles.10.

 Dormir.

 Eu notei uma melhora com o meu sono quando comecei a tomar melatonina e magnésio à noite, no início do protocolo. Descobri que meu primeiro alongamento do sono era mais profundo e durou de três a quatro horas (mais tempo do que o normal) e que, em algumas noites, meus despertares não duravam tanto ou aconteciam com tanta frequência. Eu não me sinto "cansado o tempo todo" mais, e quando eu tive um sono decente, me sinto ótimo! Cafeína. Quando tomo café, sinto um estado de alerta que parei de sentir. Línguas estrangeiras. Surpreendentemente, os chineses e russos que eu não usava há anos começaram a voltar, e em um ponto comecei a escrever cada palavra que reaparecia. Uma das coisas que mais me impressiona é que eu não conseguia disse a alguém que todas essas coisas foram problemas no ano passado. Eu não consegui juntar tudo. Eu estava funcionando do lado de fora. Eu apenas pensei que as coisas eram às vezes "difusas", mas não conseguiam identificar problemas específicos. As mudanças acontecem lentamente, de modo que você realmente não percebe, e a fadiga mental é tão poderosa que faz você pensar que está exausto ou exausto. Agora que estou melhorando, posso ver os déficits do que eles eram. Eu sinto que é um "despertar" e só espero que dure. Eu não sei como te agradecer o suficiente. Seu protocolo realmente mudou minha vida. Ninguém se colocaria deliberadamente na condição de Eleanor, mas o fazemos todos os dias apenas comendo a dieta americana padrão e vivendo a vida americana padrão. O próximo capítulo explica como.


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